Как живется людям с синдромом Дауна: Звездные истории

21.03.2018, 18:31 6 802 0

Синдром Дауна обуславливается наличием лишней пары хромосом в организме ребенка и встречается  у одного из примерно 800 младенцев. Чем старше мать, тем выше риск рождения у нее такого ребенка. Люди с синдромом Дауна отличаются характерными особенностями внешности и часто страдают сопутствующими заболеваниями, например, пороком сердца, заболеваниями ЖКТ, расстройствами слуха и зрения. Они развиваются медленнее, чем обычные дети, и обучение дается им сложнее, тем не менее, с этим синдромом вполне можно получить образование и вести полноценную жизнь

Стефани Гинз

Не только актриса, но и доктор медицинских наук. В 1996 году, когда вышел фильм «Дуэт» с ее участием, Стефани стала первой женщиной с синдромом Дауна в кинематографе.

Позднее она продолжила играть в театре, снималась в рекламе и получила высшее образование, а затем и докторскую  степень.

Салли Филлипс

«Я могу вам точно сказать, что такой ребенок приносит только ​​радость, — уверяет британская актриса Салли Филлипс, старший сын которой родился с синдромом Дауна. — Он поставил наши жизни на совершенно другой путь, который мы, возможно, не выбрали бы, но это бесконечно лучше, чем застрять на беговой дорожке. Мы проводим время, весело развлекаясь друг с другом, вместо того, чтобы складывать в коробку достижения».

Салли Филлипс и её сын Олли
Источник: cheers.ws

Во время беременности Салли ничто не предвещало, что ее сын родится особенным. Но она ни о чем и не жалеет.

«Иметь ребенка с синдромом Дауна — это не трагедия. Все эти книги о беременности, которые вы читаете во время вынашивания ребенка, пишут про синдром Дауна, как про худший возможный результат, а это не так. Я имею в виду, что это действительно очень далеко от худшего возможного результата. Мой сын прекрасен. Он ходит в общую школу, а родители его одноклассников говорят, что они рады, что он в классе. Он очень популярен, и он может говорить и читать, ходить и заниматься математикой, играть в компьютерные игры и все это. На самом деле, у него лучше получается обращаться с компьютером, чем у меня», — рассказывает она в интервью Daily Mail.

Ирина Хакамада

Дочь с синдромом Дауна воспитывает и Ирина Хакамада, известная российская бизнесвумен, а в прошлом политик. Ирина решила родить в возрасте сорока двух лет, а в этом случае каждый пятидесятый ребенок рождается с лишней хромосомной парой. Хакамада, в отличие от Салли Филлипс знала заранее, что ее дочь родится особенной, но выбрала оставить ее и не пожалела.

Сейчас Маше двадцать, она любит путешествовать, занимается восточными танцами. У нее есть молодой человек Влад, с которым она познакомилась в театре. У Влада тоже синдром Дауна, что не мешает ему быть спортсменом.

Источник: Facebook.com

Карен Гафни

Американской спортсменке Карен Гафни синдром Дауна и паралич левой ноги не помешали в одиночку переплыть Ла Манш в 2001 году. Она является почетным доктором Университета Портленда и фондом, который помогает детям   с ограниченными возможностями адаптироваться в обществе.

Ключевая проблема людей с синдромом Дауна в России — огромные трудности с трудоустройством. Будучи инвалидами первой группы, носители лишней пары хромосом практически не могут устроиться на работу. Первая официально трудоустроенная россиянка с синдромом Дауна — москвичка Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап» — проводит групповые занятия для детей с той же проблемой, что у нее.

Но Мария — не единственная в России, кто работает, несмотря на синдром Дауна. Никита Паничев — повар в московской кофейне. Он учился в коррекционной школе, после девяти классов продолжил образование по специальности столяр-краснодеревщик, потом получил профессию ткача. Помимо работы, Никита — концертмейстер в театре «Открытое искусство», играет на рояле и гитаре.

Проблемы еще есть. Но если в восьмидесятых продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла двадцать пять лет, то сейчас она достигает шестидесяти. Эти люди получают высшее образование, работают, занимаются спортом и искусством. И, возможно, однажды проблемы их социализации будут окончательно решены.

Анна Долгарева