Пятый канал и фонд «Подари жизнь» просят помочь спасти Настю Золкину

16.04.2015, 10:20 283 0

Сегодня совместно с Благотворительным фондом «Подари жизнь» мы собираем деньги на спасение Насти Золкиной. У девочки редчайшее генетическое заболевание - синдром Ниймегена. А это значит, что у нее практически отсутствует собственный иммунитет. Каково это - с самого рождения бороться за жизнь, узнала наш корреспондент Елена Норкунайте:

Анастасия Золкина: «Это звездочка-талисман, загадываешь желание, никому не рассказываешь, оно сбывается. Чтобы погода была хорошая. И побыстрей домой уехать».

Эту звездочку-талисман Настя сделала сама. На счастье. За год в больнице она уже не раз убедилась - чтобы желание исполнилось, иногда достаточно просто очень сильно в это верить. А еще не терять надежду. Как бы трудно порой она ни давалась.

Анастасия Золкина: «Я уже привыкла к боли. Такая боль, что не дышать, не поворачиваться и не встать, и не сесть. Надо терпеть и ждать, чтоб вылечиться и домой. Если что-то не получается, нужно просто слушать врачей».

Синдром Ниймегена - крайне редкая генетическая поломка. Во всем мире людей со схожей патологией не больше двухсот. Настя оказалась, увы, из их числа. За право на жизнь ей пришлось бороться с рождения – собственного иммунитета у девочки, практически нет. А значит, даже малейшее переохлаждение может закончиться большой бедой.

Елена Золкина, мама Анастасии: «Обычное ОРВИ тяжело проходило. Не проходило просто так. Либо бронхит, либо воспаление легких. Наши врачи сказали, что это не иммунодефицит, а слабый иммунитет».

С каждым разом боль становилась все сильнее. Высокая температура сопровождалась судорогами, а однажды и вовсе - двухнедельной комой. Девочке пришлось учиться заново ходить и говорить. В московский центр онкологии Настя попала в крайне тяжелом состоянии, требовалась срочная пересадка костного мозга. Операция прошла успешно. Но сразу после девочку ждал новый удар - врачи обнаружили в легких стремительно растущую опухоль.

Анна Щербина, заведующая отделением иммунологии: «Единственный препарат, который может помочь Насте, Адцетрис. Лекарство уникально тем, что действует точечно – убивает опухоль, не причиняя вреда всему организму. На один курс лечения необходимо 3 флакона. А это 1 миллион рублей. Для Настиных родителей - огромные деньги».

Елена Золкина, мама: «Мне хочется, чтобы ребенок жил и был здоров, это самое главное. Она, конечно, сильная, но бывает, когда она очень отчаивается. Говорит, оставьте меня все в покое. Не хотелось бы слышать такое».

Сейчас Насте 17, но из-за болезни выглядит девочка гораздо младше своих лет. Разве что глаза очень взрослые. В планах на будущее - стать ветеринаром. И, конечно, домой поскорее вернуться.

Анастасия Золкина: «У меня мечта выздороветь и домой, чтобы было все хорошо. И в зоопарк и цирк еще».