В мире отметили день защиты детей, страдающих онкологическими заболеваниями

16.02.2015, 12:20 126 0

Простые цифры: если ещё сорок лет назад выживало всего двадцать процентов детей, то сейчас выздоравливают - причём полностью - 80 процентов маленьких пациентов. И, как подчёркивают медики, главное в этом сражении - не упустить время. Репортаж Натальи Сулюкиной:

На площадке маленькая Ульяна ничем не отличается от других детей. Так же катается с горки, улыбается, иногда капризничает. Вот только плачет девочка не по пустякам - уже полтора года организм ребенка борется с лейкозом.

Наталия Буюклинская, мама Ульяны: «Когда мы узнали о диагнозе, это был самый сложный день. День, который перевернул жизнь».

С тех пор семья Буюклинских живет, в буквальном смысле, одним днем. Вот только Наталья и Ульяна - в Петербурге,  где находится одна из лучших клиник, а папа и брат девочки - в Архангельске.  В северную столицу они приезжали несколько раз, на операцию, по очереди становились донорами костного мозга для  больной малышки.

Наталия Буюклинская, мама Ульяны: «После второй пересадки нам удалось выйти в ремиссию, мы на поддерживающем лечении. Мы профилактируем рецидив, чтобы он не возник снова, нам его нельзя просто, это опасно. На данный момент нам врачи назначили противогрибковый препарат Вефент, он очень дорогой. Простой человек, такие простые люди как мы, позволить себе не можем, поэтому нам помогает фонд «Адвита».

Одна из главных проблем, с которой сталкиваются семьи, чью жизнь перевернула онкология, – колоссальные затраты, зачастую сумма, которую отдают за недельный курс необходимого лекарства, в несколько раз превышает среднестатистическую месячную зарплату. А государственная квота покрывает лишь часть расходов. Поэтому в России на данный момент работает множество благотворительных фондов - они берут под полный контроль лечение каждого обратившегося к ним ребенка.

Анна Косырева, директор по развитию благотворительного фонда «Адвита». «НИИ Горбачевой построен без пансионата для проживания иногородних пациентов. Федеральный центр, приезжают люди со всей России, а жить негде, фонд уже семь лет снимает квартиры, 20 квартир на Петроградке».

Благотворители и волонтеры вместе с маленькими пациентами пытаются победить онкологию и зачастую делают это успешно. Но к сожалению, еще есть те, кому помочь не в силах даже современная медицина. Неизлечимым детям с тяжелейшими стадиями страшной болезни приходится жить в хосписах. И единственная радость для них - уже не надежда, а ощущение того, что им помогут прожить пусть короткую, но относительно полноценную жизнь.

Михаил Пореченков: «Об этом нужно думать, потому что не только в Санкт-Петербурге есть дети, которые нуждаются в паллиативной помощи. Они существуют во всей стране, и нужно не только чтобы государственные организации включались в помощь, но и каждый из нас, каждый человек подумал об этом».

Михаил Пореченков приехал в Петербург в новом качестве - посла доброй воли детского хосписа. Его основная цель – привлечь внимание к явному дефициту таких центров помощи в стране. Артист обещает содействовать открытию такого же полноценного стационара для неизлечимо больных детей и в Москве.

Михаил Пореченков: «Я понимаю, что по стране огромное количество нуждающихся детей. Это прекрасная инициатива. Я знаю, что Московской области строится хоспис в Домодедово. Мы должны думать об этих людях».

В Международный день детей, больных раком, во всем мире проводят мероприятия, посвященные этой проблеме или же организуют благотворительные концерты, чтобы собранные средства направить на лечение маленьких больных.

Для того чтобы помогать онкобольным детям, не обязательно быть врачом, благотворителем или активным волонтером, для этого достаточно найти в себе немного неравнодушия и человечности. Яркий пример - петербургские художники, которые своим творчеством доказали, что помогать действительно легко. И достаточно оригинальным способом. Пиалы ручной работы сначала расписали, это, кстати, мог сделать любой желающий, а затем выставили на тихий аукцион. Такую акцию художник Ирина Разумовская организовала специально ко Дню онкобольных детей, чтобы внести свой вклад в чье-то выздоровление и научить других бескорыстно помогать.

Ирина Разумовская, художник-керамист: «Мне кажется, что помогать легко. Просто каждый должен найти для себя способ, как ему удобно помогать. У каждого находится пара часов в неделю, может много часов. У меня, например, они есть, и вместо того чтобы посидеть в соцсетях, я могу что-нибудь организовать по мере своих сил».

Возможно, именно деньги, вырученные на аукционе или же на благотворительном концерте в филармонии, помогут маленькой Ульяне продлить ремиссию. Или вообще вернут ей жизнь без операций и лекарств. Или же на эти средства удастся приобрести препараты, которые необходимы в детском хосписе. В любом случае, деньги точно направят в правильное русло. И возможно, многие здоровые и взрослые люди будут чаще задумываться о тех, кому нужна помощь.