Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины
72
0
Перейти в Дзен
Есть новость?
Присылайте »
По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются.
Репортаж корреспондента Пятого канала Романа Ишмухаметова.
Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит компьютерные игры, а все стены комнаты увешаны постерами популярных молодёжных актёров. Но в свои пятнадцать девочка выглядит на восемь. Всему виной мукополисахаридоз — диагноз поставили 8 лет назад. Это редкое генетическое заболевание, которое поражает суставы и внутренние органы — сердце, печень, почки.
Мукополисахаридоз неизлечим. Но сделать жизнь девочки полноценной может дорогостоящий американский препарат «Наглазим». Годовой курс лечения обойдется в 20 миллионов рублей.
Нина Федулова, мать Насти: «То есть при приёме наглазима начинают нормально функционировать сердце, почки, печень, возвращается подвижность суставам и начинается рост».
По закону, обеспечивать необходимыми лекарствами таких больных должно государство. В министерстве здравоохранения Челябинской области денег нет. Обещали учесть эти средства при формировании бюджета на следующий год, но болезнь ждать не может. Отец девочки уверен — чиновники от медицины просто не хотят искать деньги и ссылается на опыт других регионов.
Виталий Федулов, отец Насти: «Можно обратиться к федералам, как везде поступают в России. В Краснодаре не было возможности — они обратились к федералам, в Перми или в Ростове — они пришли в суд и сказали - у меня ребёнок, требуются лекарства — они в досудебном порядке всё решили. Почему? Да потому что они просто хотели обеспечить лекарствами ребёнка».
Почему чиновники не обратились за помощью в федеральный центр — пока тоже не понятно. Не желая видеть, как ребёнок угасает, родители подали в суд иск против министерства здравоохранения области - прошло только первое слушание.
От этого же недуга в регионе страдают ещё две девочки — родные сёстры из посёлка Мирный. Всего на поддержание полноценной жизни троих детей необходимо около ста миллионов рублей. Тогда они снова будут расти, ходить и радоваться жизни. Родители говорят — это один из редких случаев, когда счастье всё же можно измерить деньгами.