На Пятом канале акция «День добрых дел» для Максима и Ильи из Башкирии

Сегодня, 6:05 35 0

ПОЖЕРТВОВАТЬ

Редкое генетическое заболевание способно переписать судьбу. Братья Максим и Илья из Башкирии — обычные мальчишки с обычными детскими мечтами. Они хотели бы вырасти и сесть за руль, почувствовать себя взрослыми и самостоятельными. Но врожденная патология диктует свои правила. Постоянные приступы и остановка дыхания уже стали частью их жизни. Чтобы остановить болезнь, требуется дорогостоящее лекарство. И мы с вами можем исполнить мечту детей. О том, как помочь, — корреспондент «Известий» Александр Орлов.

У братьев один диагноз на двоих. Первичная цилиарная дискинезия — редкое генетическое заболевание, при котором в легких постоянно скапливается жидкость. У Ильи его определили не сразу — из-за зеркально расположенных органов.

«Он у нас через сутки после родов попал в реанимацию с двухсторонней пневмонией. Наш реаниматолог увидел, что рентгенологи неправильно сделали снимки. То есть они их сделали, но подписали неправильно. Он переделал, и отсюда пошло, что у меня ребенок зеркальный», — рассказывает Ольга Назарова, мама Максима и Ильи.

У Максима же нашли синегнойную палочку — бактерию, которая без лечения «съест» легкие. Сейчас — стадия ремиссии. Но ингаляции все равно нужны, иначе инфекция вернется. Чтобы бактерия не передалась и Илье, родителям приходится тщательно следить за стерильностью оборудования.

Откашляться самостоятельно мальчики не могут. Постоянно требуются специальные процедуры, которые мама превратила в еще одну игру.

«Пропускать абсолютно нельзя. Потому что стоит один раз пропустить терапию — легкие у младшего сразу забиваются, и становится тяжело дышать. Отсюда — очередной приступ, очередная остановка дыхания», — говорит Ольга Назарова.

Поддержание здоровья детей обходится семье дорого. Недавно врачи выписали им новое лекарство.

«Необходимы препараты. Им прописан препарат добромицин в ингаляциях. Это дорогостоящий антибиотик, который помогает длительным курсом предотвратить, очистить легкие от негативной флоры», — объясняет врач-педиатр Анастасия Горянова.

Дальше понадобится поддерживающая терапия, что также требует огромных средств.

Сейчас на все процедуры Максиму и Илье необходимо 1 363 998 рублей. Для их родителей собрать эту сумму самостоятельно — невыполнимая задача. Но помочь мальчикам не провести детство в больницах можем мы с вами, все вместе.

Помогите сейчас! Завтра будет поздно.

В случае, если отправка СМС по каким-либо причинам невозможна или недоступна, вы также можете оказать помощь Максиму и Илье, обратившись напрямую в благотворительный фонд.