Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

В России насчитали более девяти тысяч детей с редкими заболеваниями

Фото: www.globallookpress.com / Michaela Begsteiger

Перейти в Дзен Есть новость?
Присылайте »

Список особых пациентов, в который вошли девять тысяч детей, подготовил директор «Детского хосписа» и член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.

Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, директор «Детского хосписа» и член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко сообщил о порядка девяти тысячах детей, попавших в число особых пациентов. Для их лечения определены порядка 50 наименований специальных препаратов.

По словам Ткаченко, фонд разработает алгоритмы работы с нуждающимися в нестандартной терапии. К настоящему моменту в соответствии с указом президента собраны данные для первого списка.

Ткаченко также отметил, что, если в одном из регионов появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, местные органы здравоохранения оповестят об этом фонд.

«На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке», — цитирует его РИА Новости.

Списки нуждающихся в срочной помощи ребят, как подчеркнул собеседник агентства, будут расти.

Ранее 5-tv.ru рассказывал, что Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями.