Акция "День добрых дел" для спасения Вани Пшеничникова

18.08.2016, 10:28 393 0

Откликнуться просто - достаточно отправить СМС на короткий номер 22-22 и указать сумму, которую вы можете пожертвовать. Сегодня совместно с благотворительным фондом "Помоги. Орг" мы собираем деньги на спасение Вани Пшеничникова. У мальчика  - редчайшая в мире болезнь - несовершенный остеогенез. Таких детей называют "хрустальными". Кости у ребёнка настолько хрупкие, что он не может ходить. Но шансы поставить трёхлетнего Ваню на ноги есть - требуется операция в Германии. Наш корреспондент Роман Ишмухаметов  продолжит.

Трёхлетний Иван, как и большинство его сверстников, любит играть с роботами и солдатиками, он уже умеет считать до десяти  и знает почти все буквы алфавита. Сейчас у малыша начинается  возраст «почемучки», мальчик всё больше задает вопросы родителям, все чаще звучит один единственный, на который, папа и мама не могут ответить откровенно.   

Светлана Пшеничникова, мать Ивана Пшеничникова: «Почему я не хожу? Пока что мы объясняем это тем, что ты – пока маленький, поэтому не ходишь, вырастишь – будешь ходить ногами. Чем он старше становится, он начинает понимать, что отличается от своих сверстников, а желание ходить у него просто огромное».

Ваня родился с деформацией обеих стоп. Поэтому в свои три года – он может только ползать. Но это искривление – лишь   один из немногих сопутствующих  недугов, от которых страдает мальчик. Сразу после рождения – врачи диагностировали у Ивана ещё и  несовершенный остеогенез - патологическую хрупкость костей. Таких детей как Ваня -  называют «хрустальными»,  ведь перелом  у них может случиться и от лёгкого прикосновения, кости настолько хрупкие, что малышей опасно даже укрывать одеялом.

Наталия Белова, доктор медицинских наук, руководитель Центра врождённой патологии: «У Вани очень редкая форма несовершенного остеогенеза. Особенность этой формы в том, что помимо хрупкости костей, образуются ещё контрактуры, то есть суставы становятся тугоподвижными  и не разгибаются. И это характерно для Ваниной формы, это называется «синдром Брука».

Синдром Брука настолько редкий, что во всей мировой медицинской литературе описано всего лишь 27 таких случаев. 27 случаев на семь с половиной миллиардов жителей  Земли.

Пронзительные кадры из домашнего архива семьи  Пшеничниковых. Вот Ваня, совсем ещё маленький, на курсах восстановительной терапии, а вот – он  уже взрослее, терпит мучительную и острую боль, сквозь  слёзы,  пытается идти с помощью ходунков.  История особенного Вани – это история о железной  воле, силе характера, борьбе и преодолении, кажется,  бесконечной полосы жизненных препятствий.

Илья Пшеничников, отец Ивана Пшеничникова: «Он – боец.  Желание, в нём даже больше желание жить, смотреть, чему-то радоваться, на самом деле, чем у нас с женой. Это такой открытый человек. Он со всеми взаимодействует, то есть для него общение – это самое главное, на самом деле. Социально, он хочет быть абсолютно нормальным ребёнком».

Родители делают всё возможное, чтобы  поставить Ваню на ноги. Лечебная физкультура, массаж, занятия в бассейне, дорогостоящая терапия. Но все эти методы лечения -  дают лишь временный результат. Помочь мальчику можно. В мире несколько центров, где лечат пациентов с такими редкими диагнозами. Немецкие специалисты готовы провести Ивану сложную операцию  – учитывая хрупкость всего скелета,  предстоит не просто выпрямить коленный сустав, который и не даёт мальчику ходить,  а по сути – заново выстроить всю ногу.

Наталия Белова, доктор медицинских наук, руководитель Центра врождённой патологии: «Нейровертебрологи, в той клинике, где Ваню будут оперировать,  рассматривают всю схему тела. Они будут принимать во внимание и позвоночник, и тазобедренный сустав.  И поворачивать в нужном направлении  достаточно аккуратно с учетом его ещё хрупкости».

Сложная операция  с последующей реабилитацией стоит два миллиона сто тысяч рублей. У Пшеничковых – таких денег нет. На лечение Ивана родители уже потратили полтора миллиона – все свои сбережения, весь материнский капитал, всё, что откладывали на будущее детей. Они просят о помощи, потому что взять денег,  действительно негде, а операцию нужно провести прямо сейчас. В семье работает только мама Вани.

Светлана Пшеничникова, мать Ивана Пшеничникова: «После того, как Ване был поставлен диагноз, мы приняли решение, что один из родителей  должен постоянно заниматься ваниным здоровьем. Мы приняли решение, что это будет папа, потому что Ваня у нас постоянно практически на руках, его нужно постоянно отвозить на занятия, забирать, это физически очень тяжело».

Несмотря на болезнь, Ваня всегда улыбается.  После операции – он сможет пойти в обычный детский сад, и наконец, начнёт общаться со сверстниками – он очень этого хочет. А пока, не отрываясь, маленький Ваня  следит за выступлениями наших олимпийцев в Рио по телевизору.  Он тоже сможет играть в волейбол, если мы все ему поможем.