Пятый канал продолжает акцию «День добрых дел» для Ксении Тихоновой

28.04.2016, 10:10 189 0

Сегодня совместно с Благотворительным фондом "Линия жизни" мы собираем деньги на спасение Ксении Тихоновой. У девочки  редкое генетическое заболевание. Атрофирован позвоночник. Чтобы встать на ноги, необходима операция стоимостью 2 200 000 рублей. Наш корреспондент Роман Ишмухаметов продолжит.

Эти яркие модели одежды, прикованная к инвалидной коляске, Ксения Тихонова  создаёт в больнице. И пусть  эта обстановка – не лучшее место для творчества,  13-летняя девочка  верит в свою мечту. Она обязательно станет дизайнером.

Ксения Тихонова: «Я раньше я ходила в дизайнерскую школу, но потом я стала тяжело сидеть, у меня очень болела спина, я забросила это. Когда мне сделают операцию, я хочу снова продолжить ходить туда, потому что  это – моя мечта».

У Ксении редкое наследственное заболевание. Спинальная мышечная атрофия. В её организме почти не функционируют нервные клетки спинного мозга. Это приводит – сначала к слабости мышц, затем – к их полной атрофии. По сути, позвоночник  теряет  мышечный каркас, своеобразную поддержку,  наступает – полное обездвиживание. Этот диагноз проявляется у детей после года, заметить отклонение раньше – невозможно.

Екатерина Тихонова, мать Ксении Тихоновой: «В годик она у нас ровно пошла. И на свой день рождения она упала, и больше не встала. Мы забили тревогу, обратились к специалистам, они сказали: это, мамочка, только испуг, ребенок пойдет. Прошел месяц, два ребенок так и не встал. Нас отправили на обследование и поставили диагноз – спинальная атрофия»

После года вся жизнь Ксении и её родителей стала борьбой.  Вопреки прогнозам врачей, которые говорили, что девочка доживёт до трёх, максимум четырех лет, Ксения пошла в гимназию, начала изучать три языка, рисовать. Лечебная физкультура, массаж, занятия в бассейне, медикаментозное лечение – все эти меры лишь позволяют поддерживать  состояние девочки. С каждым годом её позвоночник деформируется всё больше и больше.  Сидеть в инвалидном кресле сегодня Ксения может не больше двух часов в день.

Андрей Бакланов, врач-вертебролог: «Основная проблема этого заболевания в том, что тело теряет свой каркас, позвоночник теряет мышечный корсет».

Ксении может помочь операция – имплантация в позвоночник специальной металлической конструкции. Операция сложная, многочасовая. Её готовы выполнить  российские врачи, но сам имплант и последующий курс реабилитации  стоят огромных денег. 2 200 000 рублей. У Тихоновых таких денег нет, единственный источник дохода – пособия по инвалидности, в семье растет ещё один ребёнок с отклонениями в развитии.

Екатерина Тихонова, мать Ксении Тихоновой: «Это очень для нас крупная сумма, неподъёмная, мы не работаем, ни я не работаю, ни муж не работает, у нас 2 ребенка, им нужен постоянный уход, если мы хоть слабинку дадим у нас пойдут ухудшения».

Деформирующийся позвоночник задевает внутренние органы – печень, сердце, легкие. Уже сейчас Ксения не может  обходиться без кислородной маски. Время идёт не на дни – на часы, чем раньше будет сделана операция, тем больше шансов у девочки воплотить свою жизнь мечту в жизнь. И создавать модели одежды она будет  не больничных стенах, а в школе дизайна вместе с друзьями.

Чтобы помочь Ксении, отправьте СМС на короткий номер 3242. В сообщении напишите цифрами ту сумму, которую готовы пожертвовать, она автоматически спишется с вашего мобильного счёта. Услуга доступна для абонентов МТС, Мегафон, Билайн и ТЕЛЕ2.