Сегодня "День добрых дел" для спасения Ромы Гуськова

10.12.2015, 10:24 246 0

Сегодня совместно с Благотворительным фондом "Линия жизни" мы собираем деньги на спасение Ромы Гуськова. У него редкое заболевание. Кости черепа, буквально, рассасываются. Мальчик в любой момент может потерять зрение. На спасение нужен один миллион двести тысяч рублей. Наш корреспондент Мария Евсюкова узнала, как помочь Роме.

Рома дома, а значит, он в безопасности. Беречь голову от ударов - теперь его главное правило. Случайное падение, порой, незаметное для обычного ребенка – для Ромы может обернуться катастрофическими последствиями. Поэтому ему пришлось отложить исполнение своей давней мечты - заняться борьбой, именно отложить до лучших времен, а не забыть. Уже два года Рома живет по особым правилам, оставляя на будущее те игры и развлечения, которые положены всем детям его возраста.

Екатерина Гуськова, мама Ромы: «Стали замечать, что как деформация глаза пошла, и косить начал глаз. Обратились к офтальмологу. Он сказал срочно к нейрохирургам. Госпитализировались. У нас операция была. Удаляли часть кости этой».

Диагноз - фиброзная дисплазия лобной кости поставили не сразу. Заболевание редкое, да и откуда оно у пятилетнего ребенка, удивлялись специалисты. Процесс рассасывания кости остановила операция. Правда, в черепе ребенка осталось отверстие размером в два спичечных коробка. Мозг защищают только кожа и соединительная ткань.

У Ромы часов нет, дорога каждая минута. Фиброзная дисплазия может привести к полной потере зрения, перечеркнув главную мечту ребенка – стать археологом и найти динозавра. 

Роман Гуськов: «Целого! Его еще надо будет собрать в музее, я хочу немного потаскать тяжелые кости. От диплодока, от тираннозавра, от археоптерикса, платозавра и диплодока».

В древних ящерах семилетний Рома разбирается, пожалуй,  лучше  большинства взрослых. Чтобы мальчик смог осуществить еще одну с вою мечту, ему нужна срочная операция.  Имплантация 3-D пластины из гидроксиапатита, которую оплатить родители Ромы не в состоянии. Миллиона 200 тысяч рублей у семьи Гуськовых нет. Также как и времени. С каждым днем состояние мальчика ухудшается.

Андрей Лапин, врач-нейрохирург, заведующий нейрохирургическим отделением ДКБ №5 им. Н.Ф. Филатова: «У него глазное яблоко постепенно уходит в сторону виска. От носа движется. Медленно, но движется. Беспорядочно нарастает костная ткань на дефект, которая не обладает функцией защиты кости, а просто нарастает на мозговую оболочку».

Отступать Рома не привык. С детства папа учил его не сдаваться. Поэтому он уверен, что обязательно поправится и найдет настоящего динозавра. А борцом Рома уже стал.

Евгений Гуськов, папа Ромы: «Он знает, что он мужик. Первое правило, которому я научил его с детства, никогда не сдаваться. Даже в борьбе, когда я его заламываю, спрашиваю: «Сдаешься?». Он говорит: «Нет». Это у него есть».