Пятый канал и фонд "Помоги.Орг" собирают средства на спасение Маруси Богацкой

10.09.2015, 10:10 225 0

Сегодня совместно с Благотворительным фондом "Помоги.Орг" мы собираем деньги на спасение Маруси Богацкой. У девочки врожденный гиповентиляционный синдром. Дыхание ребенка может остановиться в любую минуту. Чтобы легкие нормально работали девочки нужно поставить специальный имплантат. Проблема в цене прибора - 7 миллионов рублей.

Наш корреспондент Антон Кириллов расскажет, что у Маруси есть шанс на нормальную жизнь.

Каждый день перевязки, несколько раз в неделю смена трубки, через которую Маруся дышит, и других расходных материалов. Жизнь девочки и ее мамы расписана по минутам. Маруся очень хочет больше гулять, общаться с другими детьми, играть, как делают все в ее возрасте, но врачи не рекомендуют выходить на улицу, чтобы не подхватить инфекцию. Трахеостома в горле позволяет дышать, но не фильтрует вирусы и бактерии.

Прокопьев Геннадий Германович, руководитель службы реанимации Научно-практического центра медицинской помощи детям: «Каждую ночь этот ребенок рискует жизнью в случае нарушения работы аппарата ИВЛ. Имплантация диафрагмального стимулятора позволит ребенку жить полноценной жизнью. Путешествовать, общаться, учиться в общеобразовательной школе, взрослеть так же, как взрослеют его сверстники».

Болезнь Маруси в народе называют проклятием Ундины, в медицине Апное сна. Она совсем не может дышать, когда спит. Первые 11 месяцев девочка пролежала в больнице подключенной к аппарату искусственного дыхания. Надежда, что ее легкие заработают как надо была, но, к сожалению, не оправдалась. Родителям пришлось купить домашний аппарат, чтобы забрать ребенка из больницы, а потом, шаг за шагом, помогать Марусе стать самостоятельной.

Юлия Богацкая, мама Маруси: «Мы ее забирали, она голову не держала, она без аппарата могла обходиться 5-10 минут, потому что в реанимации некому было просто заниматься, там же много деток. Она находилась постоянно на аппарате, привязанная в прямом смысле слова к кровати».

Спустя 4 года Маруся догнала сверстников в развитии. Днем она дышит самостоятельно, но специальная трубка, через которую подключается аппарат, по-прежнему в горле. Болезнь настолько коварна, что дыхание может остановиться в любую минуту. Маруся научилась жить со своей особенностью. Она очень хочет пойти учится и готовится к школе, но чтобы это случилось, ей нужно избавиться от аппарата искусственного дыхания. Заменой ему должен стать диафрагмальный стимулятор. Он позволит ей не только стать свободной от дыхательной трубки, но и начать говорить. Трахеостома, через которую Маруся дышит сейчас, блокирует голосовые связки.

Юлия Богацкая, мама Маруси: «Врач из Америки был очень удивлен состоянием Маруси, врачи, которые знали Марусю ранее, также удивлены ее состоянием и ее развитием. Считают, что в принципе все шансы у нее есть».

До последнего времени подобные операции делали только за границей за баснословные деньги. Однако уже за этот год в российских клиниках врачами поставлено несколько таких имплантов. Дело только в цене самого прибора, около семи миллионов рублей.  Именно этих денег не хватает родителям Маруси, чтобы подарить ей полноценную жизнь.

Чтобы помочь Марусе, отправьте СМС на короткий номер 2222. В сообщении напишите цифрами ту сумму, которую готовы пожертвовать, она автоматически спишется с вашего мобильного счёта. Услуга доступна для абонентов «МТС», «Мегафон», «Билайн» и «ТЕЛЕ2».