Кожа стала разлагаться: редкий синдром лишил девушку половины лица
Фото: Facebook* / gillian.kgotla
Что навсегда изменило внешность известного блогера? И как ей удалось найти любовь, несмотря на испорченную внешность?
В 12 лет Джиллиан Кготла была обычным жизнерадостным ребенком с пухлыми щеками и симметричным лицом. Ничего не предвещало беды, но однажды под левым глазом появилось маленькое пятнышко — стригущий лишай. Никто не мог предположить, что это станет началом кошмара, который навсегда изменит ее внешность.
Сегодня 31-летняя уроженка Ботсваны из Южной Африки живет в британском графстве Сассекс, и стала символом несгибаемой воли для миллионов людей. Ее лицо изуродовано редчайшим синдромом Парри-Ромберга, из-за которого мягкие ткани левой половины лица практически полностью атрофировались.
Однако девушка не прячется от мира — она ведет блог, делится позитивом и отвечает на самые неудобные вопросы. Один из ее роликов набрал аж более двух миллионов просмотров.
«Я всегда улыбаюсь своему отражению в зеркале», — говорила Джиллиан в интервью для The Sun.
Как живет и строит свой быт девушка «без половины лица» — в материале 5-tv.ru.
Каждый день появлялся новый симптом
Джиллиан не родилась такой. Когда-то она была пухленьким ребенком с идеально симметричным лицом. Беда пришла в их семью внезапно: в 12 лет она заболела стригущим лишаем.
Врачи в качестве лечения выписывали обычные кремы, но сыпь возвращалась и невыносимо зудела.
«После этого у меня заболел глаз, он покраснел и опух, а лицо начало разлагаться. Это было очень агрессивно», — вспоминала Джиллиан.
Процесс был стремительным. В один день сузился глаз, на следующий начал атрофироваться нос, потом — щека. Кожа становилась твердой и темной.
«Я просыпалась, и у меня был новый симптом. Это меняло все в моей жизни», — вспоминала она.
Правда, анализы крови оставались в норме, и врачи разводили руками. Джиллиан продолжала ходить в школу, однако одноклассники шепотом спрашивали: «Что у тебя с лицом?».
Один ребенок даже назвал ее «половинкой лица». По словам Джиллиан, это было больно, но девочка уже тогда начала вырабатывать защиту.
«Я усердно училась, чтобы быть лучшей ученицей по каждому предмету, и читала много книг по саморазвитию. Чем больше я узнавала, тем лучше была подготовлена к обидным замечаниям», — рассказывала в одном из интервью героиня.
Что такое синдром Парри-Ромберга
Семья Джиллиан отчаянно пыталась найти причину. Мать так переживала, что у нее постоянно было высокое давление. Сама девушка ненавидела смотреть в зеркало и избегала камер. Но официальный диагноз поставили только спустя почти два десятилетия — случайно.
Джиллиан наткнулась в социальных сетях на видео парня по имени Лукас Колдуэлл, который рассказывал о жизни с синдромом Парри-Ромберга (ПРС). Симптомы у Джиллиан совпадали идеально. Тогда она все-таки решила записаться на компьютерную томографию и МРТ.
Только после всех процедур врач, уже знакомый с этим заболеванием, смог подтвердить его наличие и у Кготлы.
Синдром Парри-Ромберга — это редчайшее заболевание (по разным оценкам, один такой случай приходится на 250 тысяч человек), при котором атрофируются кожа и мягкие ткани как правило только на одной половине лица. В тяжелых формах страдают мышцы и даже кости.
Болезнь обычно начинается в детстве и может прогрессировать от двух до десяти лет, после чего стабилизируется. Точные причины происхождения недуга неизвестны. Но предполагаются травмы, инфекции, аутоиммунные сбои. Лекарства, которое бы воздействовало на саму причину заболевания и полностью останавливало его прогрессирование, не существует.
У Джиллиан болезнь оказалась особенно агрессивной. За годы болезни она потеряла несколько зубов, волосы, мягкие ткани левой половины лица. Левый глаз деформировался, а челюсть атрофировалась настолько, что сейчас она может открыть рот не более чем на два сантиметра.
«Я ем как леди»
Джиллиан признается, что обычные действия — еда, питье, разговоры — стали испытанием. Она не может нормально откусить кусочек гамбургера или яблоко.
«Я ем как леди, жую одной стороной рта и пью маленькими глотками», — с мягкой иронией говорит она.
Кроме того, у нее ухудшилось зрение на левый глаз, ослаб слух на ухо той же стороны, а также ее мучают сильные мигрени и постоянные боли.
Несмотря на это, Джиллиан работает в сфере финансовых технологий и ведет активную социальную жизнь. Она не позволяет болезни запереть себя в четырех стенах.
В своем блоге она рассказывает о быте, рутине и поддерживает других людей, столкнувшихся с серьезными заболеваниями.
Болезнь не помеха любви
К 21 году Джиллиан уже научилась принимать себя. Книги и саморазвитие помогли ей обрести внутренний стержень. Именно в таком состоянии уверенности она познакомилась со своим будущим мужем.
«Когда мы встретились, болезнь никогда не обсуждалась. Его не интересовала лишь моя внешность, и он был впечатлен моей мудростью», — рассказывает Джиллиан.
Пара поженилась в 2018 году, а в 2022-м переехала из Южной Африки в Великобританию.
«Я просто благодарна, что подружилась с зеркалом», — признается Джиллиан.
Как Джиллиан Кготлы справляется с хейтом
В своих соцсетях Джиллиан регулярно получает личные сообщения. Один из подписчиков спросил прямо: не ненавидит ли она себя из-за своей внешности? Ответ прозвучал мгновенно и без тени сомнения: «Нет, не ненавижу».
Она признается, что ее раздражает, когда люди жалуются в интернете на мелочи.
«Если бы они хотя бы мельком увидели мою жизнь, возможно, они научились бы ценить то, что у них есть», — отмечает она.
Ее философия проста: красота — это не то, как ты выглядишь, а то, что ты чувствуешь.
«Многие смотрят на меня на улице, возможно, впервые видя человека с ПРС. Я просто улыбаюсь им и говорю себе, что они смотрят из любопытства, а не из ненависти», — объясняет девушка.
«Лучик солнца»
Джиллиан не скрывает, что главным источником вдохновения для нее стала мать. Именно мама привила ей оптимизм и научила делиться светом с другими.
«Она постоянно говорит, что я — лучик солнца. И именно она вдохновила меня начать делиться своим позитивом», — отмечает Кготлы.
В соцсетях она не жалуется на судьбу, а ежедневные напоминания о том, что жизнь прекрасна даже с атрофированным лицом. Она публикует видео, где улыбается, танцует и общается с подписчиками.
«Я потеряла половину лица и не являюсь „нормальной“, но у меня все еще функциональное тело, и я могу жить полноценной жизнью, независимо от того, как я выгляжу», — говорит девушка.
* — принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской и террористической организацией, ее деятельность запрещена на территории страны