Четырехлетняя украинская девочка нуждается в срочной помощи
13.05.2014, 10:10
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Российские благотворительные фонды занимаются судьбой украинской девочки. Четырёхлетняя Катя страдает редчайшим заболеванием - иммунная система ребёнка работает против организма и каждый день уничтожает здоровье.
Сумма, которую необходимо собрать родителям на срочное лечение, а это 60 тысяч евро, неподъёмна, тем более что на родине, на Украине, семье отказали в поддержке и чиновники, и фонды. Репортаж Константина Крылова:
Четырёхлетняя Катя - одна на 100 миллионов. А на Украине – вообще единственная. У девочки очень редкое заболевание: детский кожно-артикулярный синдром. Она нуждается в немедленной помощи, слишком много времени уже потеряно.
Воспалительный процесс в организме девочки начался сразу после рождения. Это постоянно подтверждали анализы крови. Украинские врачи так и не смогли понять, в чем причина. Это сделали медики Германии, куда Катину ДНК отправили на анализ. Специалисты объяснили - произошла случайная мутация генов, в результате чего надломилась одна из хромосом. И теперь иммунная система ребенка работает не на пользу, а во вред. Эта внутренняя война сопровождается приступами страшной боли и лихорадкой.
Михаил Рейтмаер, врач кардиоревматолог Ивано-Франковской областной детской больницы: «Аутоиммунный процесс - это процесс, когда организм при каких-то условиях оценивает себя как чужеродный, и все реакции направлены против собственных тканей».
Чтобы хоть как-то облегчить состояние девочки, ей постоянно дают болеутоляющее и препараты, которые подавляют активность иммунной системы.
Елена Степаненко, мама Кати: «Катюша принимает 8 мг метилпреднизолона, это большая доза для нее, за полгода она выросла всего на сантиметр, это влияет на глаза, чем дольше мы будем его принимать, тем хуже ей будет».
Гормоны, которые девочка пьет ежедневно, задерживают ее физическое развитие. Специальных лекарств от Катиной страшной болезни на Украине просто не существует.
Михаил Рейтмаер, врач кардиоревматолог Ивано-Франковской областной детской больницы: «Препарат, который признал мир, - «анакинра», в Украине не зарегистрирован, вторая проблема - это средства, лечение оценивается в 50 - 60 тысяч евро в год».
Родители собрать нужную для лечения ребенка сумму не в состоянии. Помощь, которую семья получает от государства - чуть больше тысячи гривен. Мама девочки обращалась и в благотворительные фонды, и к чиновникам. Безрезультатно.
Елена Степаненко, мама Кати: «Я обращалась в министерство здравоохранения, мне сказали, что в Украине нет такой программы, чтобы включить в закупку препараты для моей дочери. Я обращалась в очень много фондов, отвечали, что мы не являемся регионом, которому помогают, фонды не закупают лекарства, которые не сертифицированы, говорят, что в стране сейчас трудности – идет война».
Нужные лекарства есть в Америке, в Европе и в России, где разработаны специальные программы изучения и преодоления болезни. Московские медики, узнав о беде украинской семьи, пообещали Кате помочь.
Елена Степаненко, мама Кати: «Я вышла на российского иммунолога, она сказала, что нам поможет, она ведет детишек, которые лечатся в Америке, в России есть 8 таких детей, которых ведет этот врач. 42 - для них какой-то фонд закупает лекарства, а затем я, или наш фонд должны будем возместить эти средства».
Елена надеется, что найдет благотворителей, которые смогут оплатить нужные лекарства. А дальше, говорит Елена, может и у них на родине разрешат применять препараты, которые могут спасти Кате жизнь. Тем более что болезнь не наследственная, и у девочки есть все шансы в будущем родить здоровых детей.