Право малыша на жизнь матери пришлось доказывать в суде
28.09.2013, 18:54
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
В Дагестане матери-одиночке пришлось судиться с местным Минздравом чтобы спасти жизнь своего ребенка. Оказалось, что единственный препарат, который хоть как то облегчает страдания 3-летнего малыша, выпускают только в Германии, а ввести на территорию России нельзя.
К тому же стоит он огромных денег, которых у матери нет и помочь ей некому. Репортаж Патимат Гуссейновой:
Конфликт между Мариной Тулпаровой и Минздравом Дагестана продолжается уже два года. У 3-летнего Шамиля - неизлечимая болезнь, врожденная атипичная фенилкетонурия. Проще говоря, патология, которая постепенно разрушает клетки головного мозга. С таким диагнозом в стране - всего семь детей.
Марина Тулпарова: «Мы не знаем, сколько ждать. Ждать, пока ребенок умрет. Мы не знаем, куда еще можно обратиться».
Пока Минздрав отвечает Марине Тулпаровой отказом в покупке таблеток, она отчаянно продолжает бороться за жизнь своего сына. В одиночку. Отец мальчика бросил семью, узнав о его болезни.
Чтобы у ребенка не было приступов, судорог и одышки, маленькому Шамилю мама каждый день дает вот эти таблетки. В России их не выпускают, по спецзаказу привозят из Германии. Стоит лекарство дорого - 65 тысяч рублей. И хватает его всего на месяц.
Немецкий препарат ребенку прописали в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Чтобы купить таблетки, матери-одиночке пришлось продать даже мебель в доме. Взять взаймы уже просто не у кого - все отказывают. Марина в отчаянии, ведь останавливать лечение нельзя.
Марина Тулпарова: «Если мы не принимаем препарат, у ребенка кровь из носа. Он синеет весь. Судороги. Держит голову и начинает биться о стену».
Медики долгое время отказывались лечить Шамиля, рассказывает мама. И в Москве, и в Махачкале педиатры говорили, что все это бесполезно и бессмысленно.
Марина Тулпарова : «Даже платно не хотели делать массаж, потому что ребенок трудный, дерется...»
Зато не испугались трудного ребенка в реабилитационном центре маленького дагестанского городка Избербаш. Упражнения и игры помогают Шамилю постепенно развиваться. После массажа у трёхлетнего малыша появляется аппетит. А лечебная гимнастика учит держать равновесие.
Зульфия Абдулаева врач-невропатолог: « Процедуры помогают, чтобы двигательные рефлексы работали, ребенок не был замкнутым, чтобы у него немного расширился здесь кругозор, ведь он находится среди детей».
В Министерстве здравоохранения о судьбе маленького Шамиля знают. В кабинете главного педиатра республики его дело находится даже в отдельной папке. По словам Валентины Костровой, приобрести немецкий препарат для малыша Минздрав не мог по веской причине. «Куван» - не входит в перечень лекарств, разрешенных к ввозу в Россию.
Валентина Кострова: «Мы обращались и в Департамент детства и родовспоможения. Обращались в Департамент по закупке лекарственных препаратов. Но опять же препятствием было неразрешение таможни на введение этого препарата».
Приобрести таблетки таможенные органы разрешили только в июне этого года. Деньги на закупку выделили из регионального бюджета. В Минздраве готовы уже через пару дней передать маме Шамиля 4 упаковки лекарства. А что будет потом - над этим чиновники обещают подумать в следующем году.