Смех, который не радует: маленький мальчик с редким заболеванием нуждается в финансовой помощи
10.12.2012, 15:20
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Ребенок страдает редким заболеванием, с которым российские медики справиться не смогли. Знают как помочь за границей, но денег на такое лечение государство выделить не может. Нет законного основания для финансирования.
Наш корреспондент Ольга Князева знает, в чем проблема маленького Артема и многих других детей, страдающих редкими болезнями:
О том, что детский смех может не радовать, родители Артема узнали, когда ему было полгода. Именно тогда у мальчика случился первый приступ. Сначала думали эпилепсия, потом оказалось, что таких, как Артем, в России чуть больше десятка. Свой редкий диагноз - гамартома гипоталамуса – 4-летний мальчик произносит с трудом. Российские врачи с трудом понимают, как бороться с такой опухолью (см. видео).
Нейрохирурги объясняют: если опухоль не удалить, ребенок неизбежно будет отставать в развитиии. Но операция - это серьезный риск.
Отказавшись от трепанации, родители Артема остались один на один с коварной болезнью. Тогда и появилось интернет-сообщество, объединившее родители детей с таким же диагнозом. Хорошие вести пришли из Америки. На другом континенте нашли клинику, где опухоль удаляют в два этапа с помощью лазера.
Сейчас родители Артема и других детей с подобным диагнозом пытаются привлечь внимание общественности к своей проблеме. В России их пока не только не могут вылечить, но хотя бы поддержать материально.
Два миллиона рублей на операцию для Артема по закону должно выделить государство. Но это при условии, если болезнь входит в регистр редких заболеваний. Вот только такого единого списка редких диагнозов у нас пока нет. Сформировать его планируют через полгода. Полгода, к слову, это для маленького Артема минимум 360 опасных приступов.
***
Для тех, кто хочет помочь Артёму:
Северо-Западный банк ОАО "Сбербанк России" г.Санкт-Петербург К/сч 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Р/сч 40817810755760089587
№ карты 4276550020190917 на имя Нищук Надежды Владимировны