На Сахалине от редкого генетического заболевания умирает одиннадцатилетний мальчик
04.12.2012, 10:04
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Сначала от него отказалась родная мать. Теперь врачи бояться везти ребенка, больного муковисцидозом, в столицу. Как скажется на нем переезд - неизвестно. К тому же необходимая операция - пересадка легких - для таких детей в России запрещена, а за границей - стоит миллионы.
Репортаж корресопндента Пятого канала Даниила Горчакова.
Для маленького сахалинца Саши Андронова теперь каждый день - борьба за жизнь. Тяжелейшая форма наследственного заболевания - муковисцидоза не дает ребенку нормально развиваться. В одиннадцать лет Саша выглядит намного младше своего десятилетнего брата. Болезнь почти полностью разрушила легкие. Как говорят медики, они у ребенка сейчас как у столетнего старика. Без специального аппарата мальчик не может прожить и несколько минут.
Сашу воспитывает отец и его гражданская жена - Екатерина Бурова. Родная мать ушла из семьи после того, как у маленького сына начались серьезные проблемы со здоровьем.
Сергей Андронов, отец Саши: «Моя жена с ребенком из больницы просто сбежала. Сказала, что ее выписали из больницы и приехала в Быков, а потом наш лечащий врач сказал, что у ребенка муковисцидоз, и что нужно оформлять инвалидность».
Из небольшого поселка Быков семья Андроновых перебралась в областной центр. В квартиру, которая совсем рядом с детской больницей, пустили сердобольные родственники Екатерины. Благодаря такому соседству врачи уже не раз успевали спасти Саше жизнь.
Екатерина Бурова, приемная мама Саши: «У ребенка - ухудшение. Сейчас мы очень редко дома. Если раньше мы были два, три месяца дома, а потом ложились в больницу на месяц. То сейчас хорошо, если мы месяц выдерживаем. Это прямо замечательно для нас. А сейчас бывает три дня дома, а потом опять на месяц с температурой высокой ложимся в больницу».
Сергей Андронов, отец Саши: «Единственное для продления его жизни - это операция. Полная пересадка обоих легких. Но в России эта операция запрещена. Запрещено у нас пересаживать детские органы».
За рубежом такие операции делают, но стоить это будет в пересчете на рубли не меньше 16 миллионов. Таких денег у Андроновых нет. Ребенка можно было бы попробовать пролечить в специализированной клинике для детей, больных муковисцидозом. Но медики всерьез опасаются, что мальчик просто не перенесет 9 часовой перелет с Сахалина в Москву.
Нонна Штырова, главный специалист отдела министерства здравоохранения Сахалинской области: «Решением комиссии по госпитализации детской клинической больницы города Москвы было принято решение по стабилизации состояния мальчика направить его на лечение. В настоящее время состояние ребенка очень тяжелое».
Медики уверяют, что Саша получает даже самые современные препараты для лечения муковисцидоза. В том числе и заграничные. Муковисцидоз - болезнь наследственная и в принципе неизлечимая. Только почему-то, если на западе люди с этим диагнозом доживают в среднем до 35 - 40 лет, в России редко кто из таких детей справляет совершеннолетие. Для Саши теперь каждый прожитый день - это еще один маленький шанс, что когда-нибудь придумают способ исцеления от этого недуга.