На Пятом канале акция «День добрых дел» для Саши Горобинского
16.03.2023, 5:16
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Фото, видео: 5-tv.ru
У мальчика редкое генетическое заболевание — детская спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Перевернуться со спины на живот или при поддержке мамы выпрямить ручки — каждое движение для маленького Саши уже большой подвиг. Его мышцы очень сильно ослаблены. У мальчика редкое генетическое заболевание — детская спинальная мышечная атрофия 1 типа.
«СМА не затрагивает интеллект, то есть она поражает только мышцы. Он развивается в соответствии с возрастом, где-то в некоторые моменты он более смышленый, потому что много времени проводит в размышлениях, так скажем, анализирует очень много», — рассказывает о сыне Елена Горобинская, мама Саши.
Для двух лет Саша действительно очень сообразительный мальчишка. Но он не может ничего делать без помощи взрослых. Еще в роддоме мама заметила — ребенок совсем неактивный. Когда Саше исполнилось полтора месяца, врачи подтвердили страшный диагноз, прозвучавший словно приговор — малыш не доживет и до полугода. Однако чудо случилось — развитие болезни в 10 месяцев остановил дорогостоящий препарат «Золгенсма».
Но почти за год болезни организму ребенка был нанесен серьезный вред. Проблемы с глотанием до сих пор сохраняются. Дыхание облегчает ингалятор — медицинские аппараты теперь на полке в ряду с игрушками. Еда, вода и лекарства — поступают только через специальную трубку.
Зонд — настоящее спасение для мальчика. Без него невозможно полноценно питаться. Но его давно пора менять на гастростому. Она устанавливается непосредственно через брюшную стенку. Не сковывает движения, ее сложнее случайно задеть. Медлить с установкой нельзя, иначе Саше грозят тяжелые осложнения.
«Это заброс пищи в дыхательные пути. В дальнейшем может привести к пневмонии. Гастростома минимально ставится на 4-5 месяцев, назогастральный зонд надо менять каждый месяц-полтора», — объясняет участковый врач-педиатр Марица Пачулия.
Стоимость такой операции — 1 056 000 рублей. Сумма для родителей Саши неподъемная. Все деньги сейчас уходят на анализы, обследования, поездки к врачам. Работает в семье только папа, маме пришлось оставить работу, чтобы заниматься сыном.
Помочь маленькому Саше, которому так нужна гастростомия, можем лишь мы с вами, все вместе. Мама мальчика признается, что боится упустить время. Но она очень верит: все старания не напрасны, и ее сын во взрослую жизнь войдет самостоятельным и сильным.
Помогите сейчас! Завтра будет поздно. Отправьте СМС на номер 7511. Укажите сумму.
В случае, если отправка СМС-сообщения по каким-либо причинам невозможна или недоступна, вы также можете оказать помощь Саше, обратившись напрямую в благотворительный фонд.