На Пятом канале акция День Добрых Дел для Димы Бирюкова
28.02.2019, 6:10
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Фото, видео: Пятый канал
Каждый четверг мы рассказываем о детях, которым требуется дорогостоящее лечение.
Чтобы помочь, достаточно отправить СМС на номер 8776 и указать цифрами сумму, которую вы готовы пожертвовать.
Сегодня вместе с фондом «Хрупкие люди» мы собираем деньги для 11-летнего Димы Бирюкова. У него крайне редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Кости ребенка ломаются при любом неосторожном движении.
Хрустальный мальчик остро нуждается в срочной и очень дорогой операции. Чтобы сбылась заветная мечта Димы — твердо стоять на ногах — нужны 3 миллиона 220 тысяч рублей.
Чтобы провернуть такой трюк, Диме пришлось много тренироваться. Это сейчас он за пару минут собирает головоломки, а еще недавно даже просто взять игрушку в руки было — не под силу. Кости мальчика не выдерживали даже малейшей нагрузки.
— Просто от испуга случаются переломы. Три месяца заживало. Он пугается, мышца сокращается и щелк, — говорит мама мальчика Елена Бирюкова.
Таких детей, как Дима, из-за повышенной ломкости костей называют — хрустальными. Зато характер — стальной. Сейчас его цель — научиться самостоятельно садиться на кресло. Но, пока эта вершина никак не покорится. Сил не хватает. Он не сдается. Вновь берет в руки гантели и не пропускает ни одной тренировки.
Какую боль в такие моменты приходится преодолевать, знает только Дима. Своих эмоций он старается не показывать. Чтобы не расстраивать маму и уберечь ее от слез.
— Он очень терпеливый. Даже когда что-то болит, часто скрывает это. Я вижу, но он как истинный мужчина не признается в этом, — рассказывает Елена.
Диагноз Димы — несовершенный остеогенез — крайне редкая генетическая болезнь. Первые переломы случились внутриутробно. Еще три — во время родов. В местной больнице ребенку отмерили максимум несколько месяцев жизни. Но родители мальчика сказали сразу — за долгожданного сына они будут бороться до конца.
— Есть врачи которые предлагали отказаться от ребенка. Говорили, знаете, он у вас долго не проживет. Я лично первые месяца над кроваткой просто стояла. Просто слушала дышит он или нет, — признается Елена.
Сейчас родители Димы считают дни до операции. Несколько лет они искали тех, кто сможет помочь их сыну. Лечение сложное. Спасти ребенка готовы врачи из московской клиники, установив специальные телескопические штифты — стальные стержни будут расти вместе с ребенком и станут опорой для полноценной жизни. Если момент упустить — Дима навсегда останется прикованным к инвалидной коляске.
— Если лечение начато рано, то вероятность, что ребенок будет ходить без инвалидного кресла высокая, — говорит врач педиатр, сотрудник Центра врожденной патологии Алена Гаврина.
Благодаря специальным препаратам и постоянным тренировкам, кости Димы стали намного крепче. Но от лекарств, эффект временный, а одного упорства для успешного результата мало. Нужны деньги — стоимость операции 3 миллиона 220 тысяч рублей. Такую сумму семье, где работает только отец — самостоятельно не собрать.
— Дима — это наше счастье. Я бы все отдал, чтобы он встал на ноги… все что у меня есть, — говорит папа мальчика Алексей Бирюков.
Сделать свой первый в жизни шаг — это и Димина мечта, на пути к которой он готов преодолевать любые сложности. И главное всегда с улыбкой, которая словно отражается на всем, что бы он не делал.