Пятый канал продолжает акцию «День добрых дел» для Ксении Тихоновой
28.04.2016, 10:10
Ваш браузер не поддерживает HTML5 видео.
Каждый четверг мы рассказываем о детях, которым нужна наша с вами помощь. Откликнуться просто, достаточно отправить СМС на короткий номер 3242 и указать сумму, которую вы можете пожертвовать.
Сегодня совместно с Благотворительным фондом "Линия жизни" мы собираем деньги на спасение Ксении Тихоновой. У девочки редкое генетическое заболевание. Атрофирован позвоночник. Чтобы встать на ноги, необходима операция стоимостью 2 200 000 рублей. Наш корреспондент Роман Ишмухаметов продолжит.
Эти яркие модели одежды, прикованная к инвалидной коляске, Ксения Тихонова создаёт в больнице. И пусть эта обстановка – не лучшее место для творчества, 13-летняя девочка верит в свою мечту. Она обязательно станет дизайнером.
Ксения Тихонова: «Я раньше я ходила в дизайнерскую школу, но потом я стала тяжело сидеть, у меня очень болела спина, я забросила это. Когда мне сделают операцию, я хочу снова продолжить ходить туда, потому что это – моя мечта».
У Ксении редкое наследственное заболевание. Спинальная мышечная атрофия. В её организме почти не функционируют нервные клетки спинного мозга. Это приводит – сначала к слабости мышц, затем – к их полной атрофии. По сути, позвоночник теряет мышечный каркас, своеобразную поддержку, наступает – полное обездвиживание. Этот диагноз проявляется у детей после года, заметить отклонение раньше – невозможно.
Екатерина Тихонова, мать Ксении Тихоновой: «В годик она у нас ровно пошла. И на свой день рождения она упала, и больше не встала. Мы забили тревогу, обратились к специалистам, они сказали: это, мамочка, только испуг, ребенок пойдет. Прошел месяц, два ребенок так и не встал. Нас отправили на обследование и поставили диагноз – спинальная атрофия»
После года вся жизнь Ксении и её родителей стала борьбой. Вопреки прогнозам врачей, которые говорили, что девочка доживёт до трёх, максимум четырех лет, Ксения пошла в гимназию, начала изучать три языка, рисовать. Лечебная физкультура, массаж, занятия в бассейне, медикаментозное лечение – все эти меры лишь позволяют поддерживать состояние девочки. С каждым годом её позвоночник деформируется всё больше и больше. Сидеть в инвалидном кресле сегодня Ксения может не больше двух часов в день.
Андрей Бакланов, врач-вертебролог: «Основная проблема этого заболевания в том, что тело теряет свой каркас, позвоночник теряет мышечный корсет».
Ксении может помочь операция – имплантация в позвоночник специальной металлической конструкции. Операция сложная, многочасовая. Её готовы выполнить российские врачи, но сам имплант и последующий курс реабилитации стоят огромных денег. 2 200 000 рублей. У Тихоновых таких денег нет, единственный источник дохода – пособия по инвалидности, в семье растет ещё один ребёнок с отклонениями в развитии.
Екатерина Тихонова, мать Ксении Тихоновой: «Это очень для нас крупная сумма, неподъёмная, мы не работаем, ни я не работаю, ни муж не работает, у нас 2 ребенка, им нужен постоянный уход, если мы хоть слабинку дадим у нас пойдут ухудшения».
Деформирующийся позвоночник задевает внутренние органы – печень, сердце, легкие. Уже сейчас Ксения не может обходиться без кислородной маски. Время идёт не на дни – на часы, чем раньше будет сделана операция, тем больше шансов у девочки воплотить свою жизнь мечту в жизнь. И создавать модели одежды она будет не больничных стенах, а в школе дизайна вместе с друзьями.
Чтобы помочь Ксении, отправьте СМС на короткий номер 3242. В сообщении напишите цифрами ту сумму, которую готовы пожертвовать, она автоматически спишется с вашего мобильного счёта. Услуга доступна для абонентов МТС, Мегафон, Билайн и ТЕЛЕ2.